JUSTIÇA
CONDENA IGREJA A DEVOLVER BENS DOADOS POR FIEL.
A
Igreja Universal do Reino de Deus foi condenada na Justiça na última semana por
se recusar a devolver bens doados por um membro de sua comunidade. A gaúcha
Carla Dalvitt afirma que a igreja realizou uma “lavagem cerebral” que
prejudicou sua vida e a deixou endividada. Carla diz que foi coagida a doar
tudo o que tinha: carro, móveis, joias, computador, celulares, fogão, aparelhos
de ar condicionado e até um colchão por medo de ser castigada. “Eu fiquei na
dúvida, pensei em desistir. Mas eles sempre falavam que tinha uma maldição para
quem prometeu e não doou, que a pessoa ia ser amaldiçoada”, explica, em
entrevista à BBC Brasil. Doações A mulher conta que começou a frequentar a
igreja depois de ver pastores pela TV, em um momento em que enfrentava
problemas financeiros. “Eram mensagens positivas, de esperança, prosperidade.
Tinha muitos depoimentos de gente que falava que tinha saído de crise, gente
que dizia que devia à igreja tudo o que tinha”, explica. Ela então
começou a fazer pequenas doações, mas os valores logo aumentaram. “Eles diziam
que você tinha que dar 10% de tudo o que você ganhava, e que tudo o que você
desse, ia receber de volta.
O problema é que tinha um evento especial, a
Fogueira Santa, onde as pessoas iam e doavam casa, carro. E eu não sei o que me
deu…Eu estava desesperada”, declara. As doações foram feitas sem o conhecimento
família, incluindo o próprio marido de Carla, que não concordou com a atitude da
esposa “Quando eu cheguei em casa, que meu marido descobriu, me deu um
chacoalhão, eu acordei”, conta. “Era como se eu tivesse sofrido uma lavagem
cerebral. Como se tivesse uma nuvem preta sobre minha cabeça, e quando meu
marido conversou comigo ela foi embora. Me senti muito mal“, aponta. Os dois se
dirigiram à igreja para tentar recuperar o que havia sido doado, mas só
conseguiram o colchão, um fogão e outros itens de cozinha recém comprados pela
mãe da fiel. O restante não foi devolvido. Processo com a negativa, a gaúcha
decidiu registrar um boletim de ocorrência e entrar com uma ação contra a
instituição religiosa. Além dos valores dos itens doados, ela pediu uma
indenização por danos morais. Segundo a mulher, além do prejuízo
financeiro houve outras consequências: com dívidas, ela teve que fechar a loja
que possuía e sofreu discriminação por parte dos moradores de sua cidade. Em
2012, a Justiça condenou a Universal a pagar uma indenização de R$ 20 mil, além
de devolver os bens. Para o tribunal, a entrega de bens como celulares e
aparelhos de ar condicionado configuram coação moral irresistível” e “abuso de
direito”. A igreja recorreu e o caso foi para o Superior Tribunal de Justiça,
que negou um recurso da religiosa. O caso, no entanto, ainda não chegou ao fim,
já que cabem novos recursos. Questionada, a IURD preferiu não comentar o caso,
mas informou que o dízimo e todas as doações recebidas pela Universal seguem
orientações bíblicas e legais, e são sempre totalmente voluntários e
espontâneos”. Fonte: Yahoo. Chello Fotógrafo/Futura Press.
JÁ
COMPLETOU 60 ANOS? SAIBA COMO VIAJAR DE GRAÇA EM 3 PASSOS.
Idosos
com renda de até 2 salários mínimos têm direito a desconto de, pelo menos, 50%
do valor de passagens de ônibus. Os brasileiros que já completaram 60 anos de
idade já podem emitir sua Carteira do Idoso e fazer viagens interestaduais de
ônibus pagando metade do valor da passagem ou até mesmo de graça, segundo
informações do governo federal. O
documento é direito de qualquer cidadão acima desta idade e com renda
individual de até dois salários mínimos. Para obtê-lo, é preciso seguir 3
passos: 1 - Solicite sua carteira do idoso. Antes de mais nada, é preciso estar
inscrito no Cadastro Único do governo federal. Esse cadastro é um banco de
dados que o governo possui sobre as famílias brasileiras em situação de pobreza
e extrema pobreza. Elas são usadas pelo governo federal, de estados e de
municípios para levar programas sociais. 2 - Os documentos necessários para
inscrição são CPF ou
título de eleitor. Outros documentos não são obrigatórios, mas facilitam o
cadastro. Se puder, leve: comprovante de endereço, de preferência a conta de
luz, e carteira de trabalho.
3 - Com os documentos em mãos, vá até
o Centro de Referência em Assistência Social (Cras) mais próximo ou na
secretaria de assistência social do seu município. 3 - É preciso fazer
agendamento para realizar a inclusão no cadastro. Se o idoso não puder ir
pessoalmente a esses locais, um responsável familiar deve levar o CPF de todas
as pessoas que moram com o beneficiário e outros documentos pessoais, como o RG
e comprovante de residência. 4 - Aguarde a emissão do documento. Entre a data
da solicitação e o dia em que estará com sua Carteira do Idoso em mãos, pode
haver um prazo de até 90 dias. Enquanto o documento definitivo não chega, é
possível solicitar uma declaração provisória, que terá validade por até 180
dias. 5 - Fique atento aos prazos 6 - A passagem gratuita ou com desconto deve
ser solicitada diretamente no guichê da empresa de ônibus. Essa
solicitação pode ser feita a partir de 30 dias úteis antes da viagem até 3 horas do
horário de partida. Respeitados esses prazos, as empresas devem reservar duas
vagas gratuitas para idosos. Caso estes assentos estejam preenchidos, o idoso
na condição acima terá direito, a qualquer momento, ao desconto mínimo de 50%.
UEFA
SORTEIA JOGOS DAS QUARTA DA CHAMPIONS.
Shevchenko
sorteou as bolinhas da Liga dos Campeões (Foto: FABRICE COFFRINI / AFP) A Uefa
sorteou nesta sexta-feira, em Nyon, na Suíça, as quartas de final da Liga dos
Campeões. Atual bicampeão do torneio, o Real Madrid vai reeditar a decisão da
temporada passada com a Juventus. Em outro grande jogo, um clássico nacional:
Liverpool enfrenta o Manchester City, em duelo que ocorrerá pela primeira vez
na competição. Nos outros confrontos, o Barcelona encara a Roma, enquanto o
Sevilla medirá forças com o Bayern de Munique. Os jogos de ida das quartas de
final da Liga dos Campeões serão realizados nos diaS 3 e 4 de abril. A volta
será na semana seguinte: dias 10 e 11. Pela primeira vez na história, Liverpool
vai enfrentar o Manchester City na Liga dos Campeões. Apesar de ser considerado
favorito para o confronto, o time de Pep Guardiola perdeu uma invencibilidade
na temporada de 22 partidas justamente para os Reds, em jogo da Premier
League.Já o Real Madrid vai encarar a Juventus, na reedição da última final da
Champions. É a chance da revanche dos italianos, que perderam por 4 a 1 a
decisão.Nas quartas de final da Liga dos Campeões após 60 anos, o Sevilla terá
uma verdadeira pedreira: o Bayern de Munique, time cascudo, de tradição na
competição, e que voltou à boa forma após o retorno de Jupp Heynckes. Já o
Barcelona terá pela frente a Roma, que tirou o Shakhtar Donetsk. O retrospecto
é favorável aos catalães, que golearam em 2014/15 a equipe da Cidade Eterna por
6 a 1, no Camp Nou, pela fase de grupos.
PREFEITO
DE CRICIÚMA SE REÚNE COM DIRIGENTES DA LATAM E DISCUTE ALTERAÇÃO DE HORÁRIOS.
O
prefeito Clésio Salvaro esteve reunido nesta quinta-feira, dia 15, com o
gerente de planejamento de malha e frota da Latam Airlines
Brasil, Maurício Baptista. O encontro foi realizado na sede da empresa, em
São Paulo (SP), com o objetivo de discutir a alteração no horário do voo que
parte do Aeroporto Regional Sul – Humberto Ghizzo Bortoluzzi com destino ao
Aeroporto de Congonhas, em São Paulo. O voo diário sofrerá alteração no horário
das 11h45, passando para às 13h30 a partir do dia 26 de março. De acordo com o
gerente, a mudança foi baseada em um estudo de três meses, realizado em todo o
país, concluindo que a melhor opção para a empresa seria realocar a malha
viária com base na temporada europeia.“É uma decisão irreversível, mas nos
comprometemos a elaborar um estudo para discutir alternativas com melhores
horários, não apenas com destino a Congonhas, mas também para chegada ao
aeroporto de Guarulhos”, garantiu o gerente de planejamento de malha e frota. O
prefeito Clésio Salvaro pediu a revisão do estudo. “Nossa sugestão é para que o
horário seja antecipado, partindo do Aeroporto de Jaguaruna por volta das 8h,
com saída do Aeroporto de Congonhas a partir das 20h. Dessa forma, é possível
aproveitar o dia em São Paulo sem que haja necessidade de pernoite”, ressaltou
o prefeito. Salvaro também convidou a direção da Latam para uma visita à
Criciúma. O encontro está agendado para o dia 9 de abril, quando os técnicos
irão apresentar o novo estudo, contendo outras possibilidades nos horários do
Aeroporto de Jaguaruna. Fonte: Prefeitura de Criciúma.
O
crescimento em 80% na movimentação de contêineres registrado pelo Porto de
Imbituba em 2017 foi tema da revista Container Management América Latina,
edição de março de 2018. A publicação inglesa destacou os principais fatores
responsáveis pela alavancagem da operação conteinerizada. Entre eles, o início
da operação da linha Ásia (ASIA MGX2) e a reativação do modal ferroviário. O
serviço de longo curso passou a escalar Imbituba em setembro do ano passado e
foi responsável por 37% do volume anual. Já a cabotagem cresceu 50%. Além
disso, o transporte através da ferrovia Tereza Cristina, que liga o Porto à
cidade de Criciúma (SC), trouxe 20% da movimentação. Novos parâmetros
operacionais, como a capacidade de receber grandes navios, devido a
profundidade de 15 m nos berços de atracação também contribuíram
fortemente para o desenvolvimento do Porto de Imbituba. Conforme aponta
Pablo Fonseca, gerente de operações da SCPar Porto de Imbituba, a expectativa é
que o Porto de Imbituba feche 2018 com uma movimentação de 100.000 teu, o que
representaria crescimento de mais de 100% na operação de cargas
conteinerizadas. Fonte: Comunicação Social SCPar Porto de Imbituba.
Só no ano passado, a Europa comprou mais de U$ 300 milhões de carne de frango
catarinense. Com isso, já se acredita na possibilidade de uma crise no setor.
Com a suspensão da exportação da carne de frango de três unidades da BRF em
Santa Catarina para a União Europeia, o preço do produto no mercado interno
deve cair, prevê a Companhia Integrada de Desenvolvimento Agrícola de Santa
Catarina (Cidasc). Atualmente, o bloco econômico europeu compra 15,2% de toda a
carne de frango que o estado vende ao exterior, como mostrou o NSC
Notícias desta sexta-feira (16). As três unidades da BRF em Santa Catarina
impedidas de exportar aves para a União Europeia ficam na região Oeste, em
Chapecó, Concórdia e Capinzal. A BRF afirma em nota que, na próxima semana, o
Ministério da Agricultura terá uma reunião na Bélgica para prestar
esclarecimentos técnicos à União Europeia. Além disso, afirma que está
prestando todos os esclarecimentos necessários para atestar a qualidade e
segurança dos produtos.
A suspensão foi feita pelo Ministério da Agricultura e
ocorre depois de a BRF ter sido alvo de uma nova fase da operação Carne Fraca
da Polícia Federal, no início do mês, e em meio a discussões sobre mudança de
gestão da companhia. A BRF é a maior produtora de carne de frango do mundo e
dona das marcas Sadia e Perdigão. Preço. Só no ano passado, a Europa comprou
mais de U$ 300 milhões de carne de frango catarinense. Com isso, já se acredita
na possibilidade de uma crise no setor. “Com certeza vai derrubar também [o
preço] do suíno, da carne suína e da carne bovina, afinal de contas o
consumidor vai ter a opção de produtos baratos”, afirmou o presidente da
Cidasc, Enori Barbieri. “Santa Catarina tem uma capacidade de estocagem da
sua produção de somente seis dias. De uma hora para outra, você não consegue
jogar um volume dessa quantidade no mercado internacional. Esse produto vai
acabar no mercado interno, derrubando mais uma vez o preço das aves, que já
está baixo, ocasionando prejuízo para a empresa e para os produtores”,
completou o presidente da Cidasc. Em nota, a Associação Brasileira de Proteína
Animal diz confiar em uma efetiva e imediata solução por parte do ministério
para a retomada das exportações. Para que se mantenha o ritmo de exportações
para a União Europeia, que nos últimos 10 anos comprou 5 milhões de toneladas
de frango do Brasil. Fonte: G1SC.
Encontro aconteceu sexta (16) em Criciúma. Iniciativa é da Associação dos
Delegados de Polícia de Santa Cataria (Adepol-SC). Delegados do Sul do Estado
se reuniram na tarde desta sexta-feira (16) em Criciúma. O objetivo foi
discutir sobre segurança e as prioridades da área. O encontro foi promovido
pela Associação de Delegados de Polícia de Santa Catarina, a Adepol-SC. Como
prioridade, foram elencados o aumento do efetivo, a importância da valorização
dos policiais com promoções efetivas, além da necessidade da recomposição
salarial. Também foi verificada a necessidade de aquisição de novas viaturas e
computadores. Conforme a entidade, a última aquisição foi em 2013, bem como a
equalização dos cortes orçamentários por parte do governo, que implicaram na
redução das quotas de combustível e da prestação de serviço de limpeza das
Delegacias de Polícia.
“A região de Criciúma merece muitos elogios pela
organização e pela eficiência. As reuniões são importantes para ouvir os
colegas e verificar as prioridades. Assim, a população pode ter um atendimento
mais qualificado e a Polícia Civil possa ser mais eficiente e atender todas as
regiões de forma igualitária, já que não podemos permitir que o crime migre
para cidades do interior do Estado. Entendemos que o crime não pode se criar.
Se praticar um crime, qualquer que seja a cidade, tem que existir uma forte
reação do Estado, devendo a segurança ser prioridade absoluta por parte dos
gestores estaduais. Não é admissível que o cidadão fique em regime semi-aberto
e o criminoso na rua. Ninguém mais aguenta essa sensação de insegurança e de
impunidade, decorrente de leis que beneficiam bandidos” destaca o presidente da
Adepol-SC e delegado de polícia, Ulisses Gabriel. Depois das reuniões nas
30 regionais do Estado, a Adepol-SC vai apresentar as demandas à Delegacia
Geral, Secretaria de Segurança Pública e Governo do Estado Fonte e foto
Adepol-SC.
Durante
esse sábado, quem passou pela Praça Nereu Ramos ficou sabendo da importância de
dormir bem. Criciúma também participou do calendário nacional da Semana do Sono
2018, promovido pela Associação Brasileira do Sono (ABSONO). Além disso, o
evento foi credenciado pela Sociedade Mundial do Sono, dando visibilidade ao
município. A Apneia Obstrutiva do Sono esteve em destaque, o distúrbio pode
causar a morte. “Um em cada três brasileiros tem Apneia Obstrutiva do Sono
(AOS). As mulheres sofrem mais com a insônia, no período pós-menopausa, podendo
causar ansiedade e depressão e assim um ciclo vicioso. Já os homens são
atingidos pela AOS, principalmente idosos, o que causa riscos cardiovasculares,
como hipertensão, insuficiência cardíaca, infarto e até AVC”, explica o
pneumologista e especialista em Medicina do Sono, Fábio Fabrício de Barros
Souza, que é presidente da Associação Brasileira do Sono em SC. Foi através de
questionários que profissionais da saúde e acadêmicos da Unesc puderam avaliar
a qualidade do sono da comunidade. Ao passar pela triagem, tiveram dados
recolhidos, como peso, altura, IMC e perímetro cervical (pessoas com pescoço
mais grosso tem tendência para AOS.
Ao final do questionário, foram orientados
como podem melhorar a qualidade do sono, de forma individual. Se necessário,
foram instruídos a realizar a polissonografia, exame para diagnosticar os
distúrbios do sono. “Além dos acadêmicos da Unesc o evento contou com a
participação de uma equipe multidisciplinar. Fisioterapeuta para demonstração de
CPAP. Dentista para falar sobre o aparelho intraoral. Fonoaudiólogo para
avaliação do exercício da garganta que pode ajudar na Apneia. Além de uma
psicóloga que atendeu casos de insônia, através da terapia cognitiva
comportamental”, conta Souza. Segundo o especialista em medicina do sono,
existem fatores hormonais que apenas secretam enquanto as pessoas dormem, como
o GH, hormônio de crescimento. “Então, temos que de fato “despertar” para os
problemas do sono. Fatores de atividade simpática, de aumento e descenso da
pressão arterial, frequência respiratória que precisam ser avaliados.
Precisamos do sono para nos preparar para o dia seguinte, ter um trabalho
produtivo, aprendizado, qualidade de vida e saúde”, finaliza.
Por meio de nota, o Governo Federal informa que a revogação se dará para “não
afetar a rotina dos condutores que precisam renovar suas carteiras”. O
Ministério das Cidades anunciou neste sábado (17) que será revogada a resolução
que tornava obrigatória a realização e aprovação em Curso de Aperfeiçoamento
para motoristas renovarem a Carteira Nacional de Habilitação (CNH). Por meio de
nota, a pasta informou que a revogação se dará para “não afetar a rotina dos
condutores que precisam renovar suas carteiras de habilitação/CNHs por todo o
Brasil”. O ministério informa ainda que a revogação vai reduzir custos. “Esta
ação acontece em conformidade com os objetivos do Governo Federal, de reduzir
custos e facilitar a vida do brasileiro”. A resolução do Conselho Nacional de
Trânsito (Contran) estabelecia que, a partir de junho deste ano, os condutores
que fossem renovar a carteira de motorista teriam que passar por um curso
teórico com exame para atualizarem seus conhecimentos. Esse curso de reciclagem
seria composto por dez aulas e, para que os motoristas renovassem a
documentação, deveriam obter um resultado favorável de, pelo menos, 70% da
prova. Ainda segundo a nota divulgada pelo Ministério das Cidades, a revogação
acontecerá no próximo dia útil. Fonte: Agência Brasil
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SANTA
CATARINA RECEBE 40 MIL DOSES DA VACINA PENTAVALENTE
A Diretoria de Vigilância Epidemiológica da Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina (Dive) informa que já estão sendo distribuídas para as gerências regionais de saúde as 40 mil doses da vacina pentavalente enviadas na sexta-feira, 16, pelo Ministério da Saúde (MS) ao Estado. O abastecimento em todos os municípios deve ser concluído no dia 27 de março. As gerências regionais de saúde são responsáveis pelo repasse das vacinas aos municípios. Por isso, a população deve entrar em contato com as secretarias municipais de saúde para confirmar se as doses já foram entregues aos postos de saúde da sua cidade. “Santa Catarina estava desde dezembro de 2017 sem receber a cota mensal de 30 mil doses da vacina pentavalente. Com estas 40 mil doses recebidas até o momento, a situação será parcialmente normalizada”, acrescenta o diretor da Dive, Eduardo Macário. A vacina pentavalente é oferecida para crianças, aplicada em três doses, aos 2, aos 4 e aos 6 meses de idade. Ela protege as crianças contra difteria, tétano, coqueluche, hepatite B e meningite causada por Haemophilus influenzae. Fonte: Governo do Estado de Santa Catarina.
A Diretoria de Vigilância Epidemiológica da Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina (Dive) informa que já estão sendo distribuídas para as gerências regionais de saúde as 40 mil doses da vacina pentavalente enviadas na sexta-feira, 16, pelo Ministério da Saúde (MS) ao Estado. O abastecimento em todos os municípios deve ser concluído no dia 27 de março. As gerências regionais de saúde são responsáveis pelo repasse das vacinas aos municípios. Por isso, a população deve entrar em contato com as secretarias municipais de saúde para confirmar se as doses já foram entregues aos postos de saúde da sua cidade. “Santa Catarina estava desde dezembro de 2017 sem receber a cota mensal de 30 mil doses da vacina pentavalente. Com estas 40 mil doses recebidas até o momento, a situação será parcialmente normalizada”, acrescenta o diretor da Dive, Eduardo Macário. A vacina pentavalente é oferecida para crianças, aplicada em três doses, aos 2, aos 4 e aos 6 meses de idade. Ela protege as crianças contra difteria, tétano, coqueluche, hepatite B e meningite causada por Haemophilus influenzae. Fonte: Governo do Estado de Santa Catarina.
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VOCÊ
SABE O QUE É A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL?
Há dez anos, o dia 29 de fevereiro foi escolhido para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, justamente por ser um dia raro. Nos anos não bissextos, como 2018, a data é lembrada um dia antes. Ultimamente, muito tem se falado sobre as doenças raras. Uma em especial tem chamado muito a atenção: a AME, atrofia muscular espinhal. Mas o que é - e ainda mais importante - quais os sinais que indicam a manifestação dessa doença? A AME é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente de 7 a 10 bebês para cada 100 mil nascidos vivos. No Brasil, não há um levantamento que indique o número exato de pessoas afetadas pela doença. A AME pode começar a se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, maior é a gravidade da doença. Apesar de ser uma única doença, a AME é dividida clinicamente em tipos, com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes. Todos os sinais e sintomas têm como base a fraqueza, atrofia (diminuição de tamanho) e hipotonia (flacidez) musculares. Pacientes com AME Tipo 0 apresentam os sintomas já ao nascimento ou na primeira semana de vida, e geralmente têm sobrevida de semanas ou meses. Pacientes com AME Tipo 1 desenvolvem a doença até os seis meses, e geralmente não são capazes de sentar ou de sustentar a cabeça. Essas crianças apresentam dificuldades respiratórias graves, e dependem de cuidados intensos diários. Pacientes com AME Tipo 2 apresentam os primeiros sintomas entre sete e dezoito meses de vida, e geralmente são capazes de sentar, mas não de andar. As principais complicações observadas nessas crianças são de ordem motora e ortopédica, como deformidades graves na coluna. Pacientes com AME Tipo 3 têm início da doença na infância, após dezoito meses de vida. Essas crianças apresentam menor acometimento e são capazes de andar, porém podem perder essa habilidade com a evolução da doença. Pacientes com AME Tipo 4 desenvolvem a doença quando adultos, e geralmente apresentam fraqueza de membros inferiores que pouco interfere com suas atividades. A AME é uma doença neuromuscular genética rara, com padrão de herança autossômico recessivo. "A pessoa com AME apresenta dificuldade para produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor, também conhecida como SMN. Essa proteína é essencial para a manutenção das células encarregadas do desenvolvimento e controle dos nossos músculos, os neurônios motores localizados na medula", esclarece Juliana Gurgel-Giannetti, médica neuropediatra associada à Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil.
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As pessoas com AME apresentam um defeito no gene SMN1, principal responsável pela produção da proteína SMN. "Com o déficit na produção de SMN, ocorre a degeneração dos neurônios motores na medula espinhal e, por consequência, músculos controlados por esses neurônios têm seu desenvolvimento e função prejudicados. Isso se reflete em atrofia, fraqueza e hipotonia musculares que, em última análise, causam perda de função motora. Essa perda prejudica seriamente a qualidade de vida do paciente, muitas vezes impedindo-o de realizar ações básicas, como respirar, se alimentar e se movimentar", detalha a especialista. Sinais e sintomas. Os principais sinais da doença são fraqueza muscular progressiva, simétrica (nos dois lados do corpo); hipotonia e atrofia muscular; dificuldade em controlar e movimentar a cabeça, sentar, engatinhar e caminhar; respiração e deglutição também podem ser afetadas. A AME não afeta a cognição, ou seja, a atividade intelectual é totalmente preservada. O diagnóstico de AME só é feito de forma conclusiva através de um teste genético específico. Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do corpo, especialistas sugerem uma abordagem multidisciplinar de cuidados, que pode ajudar a melhorar a saúde e a qualidade de vida dos pacientes de forma geral. Dentre os diversos tipos de cuidado, destacam-se as abordagens respiratórias, nutricionais e motoras. "Um dos principais grupos musculares atingidos é aquele relacionado à respiração. Por isso, desde cedo é importante monitorar e fortalecer a função respiratória, assim como manter um equilíbrio nutricional adequado", salienta a especialista Juliana Gurgel-Giannetti. Fonte Ministério da Saúde.
Há dez anos, o dia 29 de fevereiro foi escolhido para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, justamente por ser um dia raro. Nos anos não bissextos, como 2018, a data é lembrada um dia antes. Ultimamente, muito tem se falado sobre as doenças raras. Uma em especial tem chamado muito a atenção: a AME, atrofia muscular espinhal. Mas o que é - e ainda mais importante - quais os sinais que indicam a manifestação dessa doença? A AME é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente de 7 a 10 bebês para cada 100 mil nascidos vivos. No Brasil, não há um levantamento que indique o número exato de pessoas afetadas pela doença. A AME pode começar a se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, maior é a gravidade da doença. Apesar de ser uma única doença, a AME é dividida clinicamente em tipos, com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes. Todos os sinais e sintomas têm como base a fraqueza, atrofia (diminuição de tamanho) e hipotonia (flacidez) musculares. Pacientes com AME Tipo 0 apresentam os sintomas já ao nascimento ou na primeira semana de vida, e geralmente têm sobrevida de semanas ou meses. Pacientes com AME Tipo 1 desenvolvem a doença até os seis meses, e geralmente não são capazes de sentar ou de sustentar a cabeça. Essas crianças apresentam dificuldades respiratórias graves, e dependem de cuidados intensos diários. Pacientes com AME Tipo 2 apresentam os primeiros sintomas entre sete e dezoito meses de vida, e geralmente são capazes de sentar, mas não de andar. As principais complicações observadas nessas crianças são de ordem motora e ortopédica, como deformidades graves na coluna. Pacientes com AME Tipo 3 têm início da doença na infância, após dezoito meses de vida. Essas crianças apresentam menor acometimento e são capazes de andar, porém podem perder essa habilidade com a evolução da doença. Pacientes com AME Tipo 4 desenvolvem a doença quando adultos, e geralmente apresentam fraqueza de membros inferiores que pouco interfere com suas atividades. A AME é uma doença neuromuscular genética rara, com padrão de herança autossômico recessivo. "A pessoa com AME apresenta dificuldade para produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor, também conhecida como SMN. Essa proteína é essencial para a manutenção das células encarregadas do desenvolvimento e controle dos nossos músculos, os neurônios motores localizados na medula", esclarece Juliana Gurgel-Giannetti, médica neuropediatra associada à Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil.
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As pessoas com AME apresentam um defeito no gene SMN1, principal responsável pela produção da proteína SMN. "Com o déficit na produção de SMN, ocorre a degeneração dos neurônios motores na medula espinhal e, por consequência, músculos controlados por esses neurônios têm seu desenvolvimento e função prejudicados. Isso se reflete em atrofia, fraqueza e hipotonia musculares que, em última análise, causam perda de função motora. Essa perda prejudica seriamente a qualidade de vida do paciente, muitas vezes impedindo-o de realizar ações básicas, como respirar, se alimentar e se movimentar", detalha a especialista. Sinais e sintomas. Os principais sinais da doença são fraqueza muscular progressiva, simétrica (nos dois lados do corpo); hipotonia e atrofia muscular; dificuldade em controlar e movimentar a cabeça, sentar, engatinhar e caminhar; respiração e deglutição também podem ser afetadas. A AME não afeta a cognição, ou seja, a atividade intelectual é totalmente preservada. O diagnóstico de AME só é feito de forma conclusiva através de um teste genético específico. Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do corpo, especialistas sugerem uma abordagem multidisciplinar de cuidados, que pode ajudar a melhorar a saúde e a qualidade de vida dos pacientes de forma geral. Dentre os diversos tipos de cuidado, destacam-se as abordagens respiratórias, nutricionais e motoras. "Um dos principais grupos musculares atingidos é aquele relacionado à respiração. Por isso, desde cedo é importante monitorar e fortalecer a função respiratória, assim como manter um equilíbrio nutricional adequado", salienta a especialista Juliana Gurgel-Giannetti. Fonte Ministério da Saúde.
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